Meine Geschichte und mein Weg mit Lipödem
Ich bin Sandy (45),
Lipödembetroffene, Ergotherapeutin und ich habe Gesundheitswissenschaften studiert mit Schwerpunkt Epidemiologe, Kritik und Analyse empirischer Studien und Gesundheitssysteme.
Privat habe ich mich aus eigener Betroffenheit den Themen Lipödem und Endometriose verschrieben, da es in diesen Bereichen bisher nur wenig Forschung gibt und meistens bisher nur allgemein gesagt wird, ausschließlich Operation (Lipsuktion bei Lipödem) und Pille oder Operation (bei Endometriose / Adenomyose) helfen
Trotz der vielen persönlichen Erkenntnisse der Literaturrecherche soll es hier nicht um eine wissenschaftliche Abhandlung gehen, sondern um meinen persönlichen Weg als Konsequenz.
Damals 2018 konnte ich abends vor Schmerzen nicht mehr stehen.
Meine Beschwerden waren:
- schwere Beine trotz Normalgewicht
- verhärteteres Gewebe mit schmerzenden Knötchen, später harte, feste Knoten im Gewebe der Beine
- Schmerzen (Druckschmerz, Entzündungsschmerz) beim Stehen, Treppensteigen, Bergauflaufen, Berührungsschmerzen
- Schmerzen beim Einschlafen ähnlich wie Gliederschmerzen bei Influenza
- starke Wassereinlagerungen und damit stark geschwollene und aufgedunstene Bein
Wie haben sie mein Leben geprägt?
- Konnte beruflich bestimmte Tätigkeiten nicht ausüben
- Musste oft Schmerzen aushalten ohne es mir anmerken zu lassen
- Da ich nicht stark übergewichtig war, aber sportlich, sah man mir das Lipödem nicht direkt an und ich musste mir anhören: „so schlimm kann das gar nicht sein, man sieht ja nix, da kenne ich welche, da ist es viel schlimmer.“ (Solche Vergleiche, vor allem von Nichtbetroffenen, sind ganz furchtbar für Betroffene)
- Im gleichen Atemzug hat mir natürlich auch keiner geglaubt, dass ich sportlich bin, weil ich eben nicht athletisch schlank aussehe
- Jeans und Oberteile konnte ich nicht mehr tragen, sondern nur Kleider aufgrund der Kompression, die ich tagtäglich von morgens bis abends tragen musste
- Unverständnis im beruflichen Umfeld, wenn man Alkohol oder bestimmte Lebensmittel abgelehnt hatte, da das zu noch mehr Schmerzen führte
- Musste damals meine sportliche Leidenschaft, das Joggen / Laufen aufgeben, da die Schmerzen zu stark waren
- Bergwanderung wurden schwieriger und schmerzhafter, Tränen der Verzweiflung fossen
- das Gewicht lies sich nur sehr schwer reduzieren und halten trotz teilweise starker Kalorienrestriktion
2018 war ich am Tiefpunkt :
- Ich konnte abends vor Schmerzen nicht mehr stehen. Tränen und Frustration beim Kochen, Wäsche aufhängen, Zähneputzen oder wenn man irgendwo anstehen musste
- Ohne Kompression ging nichts mehr, Sommer wie Winter trug ich sie von morgens bis abends durchgängig, auch in der Sommerhitze
Operation ja oder nein und mein erster weitestgehend schmerzfreier Sommer mit Lipödem
Nachdem ich 2018 abends vor Schmerzen in den Beinen wegen des Lipödems nicht mehr stehen konnte, trotz „gesunder“ Ernährung und viel Sport, war ich am Tiefpunkt angekommen und fragte mich: Operation Ja oder Nein?
Ich vereinbarte einen Beratungstermin bei einem renomierten und bekannten Chirurgen für Lipodembetroffene.
Ein Jahr Zeit - letzte Chance
Bis zu meinem Beratungstermin war noch 1 Jahr Zeit. Diese Zeit wollte ich auf keinen Fall weiterhin unter solchen Schmerzen leiden. Deswegen gab ich mir eine letzte Chance und begann intensiv zu recherchieren, um viele offene Fragen zu beantworten. Ich recherchierte zum Thema Hormone, Hormonhaushalt, Ungleichgewicht, Entzündungen usw. und bin immer wieder beim Thema Ernährung und Lebensstil als Basis angekommen. Daraufhin habe ich mir einen persönlichen Lipödemselbstmanagemt-Maßnahmenkatalog erarbeitet und ein persönliches Ernährungs-Experiment gewagt: Ich habe mich 6 Monate lang strikt nach meinem von mir selbst erstellten persönlichen Ernährungsplan ernährt (ohne irgendwelche Pülverchen, Pillen oder „Wundermittel) und mich an meinen individuellen „Lipödemselbstmanagement-Maßnahmenkatalog“ gehalten.
Ergebnis meines Experiments
Bereits nach einem halben Jahr war ich so weit schmerzfrei, dass ich ohne Kompression meinen Urlaub in der Sommer-Hitze Mallorcas verbringen konnte. Das Gewebe im Bein war wesentlich weicher, die Knoten deutlich kleiner. Ich hatte fast keine Wassereinlagerungen mehr. Die Beinumfänge hatten sich auch reduziert. Mit diesem Zustand war ich sehr zufrieden. Meinen Beratungstermin beim Chirurgen konnte ich somit absagen.
Unglaubliche weitere gesundheitliche Verbesserungen folgten:
Ein weiteres halbes Jahr nach meiner konsequenten Ernährungs- und Lifestyleänderung hatte ich meine erste schmerzfreie Regelblutung, ich benötigte keine starken Medikamente mehr, ich hatte ebenso keine Gelenkschmerzen mehr, Darmprobleme deutlich besser.
Weitere 3 Jahre später konnte ich sogar endlich wieder mit dem Laufen beginnen! Eine unendliche Freude war das!
Ende 2022 lief ich meine ersten 6 km regelmäßig und Ende 2023, also nur 1 Jahr später, lief ich ohne Schmerzen meinen ersten 30 km Lauf (ohne Kompression und ohne operiert zu sein).
Freudestränen statt Tränen des Schmerzes...
…liefen mir übers Gesicht. Ich kann es heute immer noch nicht richtig glauben, dass ich das geschafft habe, während überall gesagt wird, es wäre nicht moglich. Auch heute merke ich immer noch weitere Verbesserungen, wenn ich mich konsequent an mein individuelles Lipödemselbstmanagement halte 🙏
Viele Jahre habe ich schlimme Schmerzen in den Beinen ertragen, konnte abends trotz Kompression nicht mehr stehen und viele alltägliche Tätigkeiten waren eine Qual geworden. Du als Betroffene kennst das sicherlich und weißt genau, wovon ich spreche. Zudem musste ich meine absolute Leidenschaft und Lieblingssportart, das Laufen, aufgeben. Am Tiefpunkt angelangt, dachte ich, nur noch eine OP kann mir helfen. Doch da waren noch so viele offene Fragen…
Nach meinem gesundheitswissenschaftichen
Hochschulstudium mit persönlichen Schwerpunkt „Kritik und Analyse
empirischer Studien“ habe ich begonnen, umfangreiche ganzheitliche Recherchen zum Thema Lipödem und mögliche Einflussfaktoren wie Genetik, Hormone, Ernährung und Lifestyle durchzuführen.
Das Ergebnis dieser jahrelangen Recherchen war eine komplette Ernährung und Lifestyleänderung von gesund zu antientzündlich und lipödemfreundlich sowie der Aufbau eines umfangreichen und individuellen Lipödemselbstmanagement-Maßnahmenkatalogs mit dem ich meinen Weg aus dem Schmerz heraus in ein qualitativ
schönes Leben mit Lipödem ohne Operation gefunden habe.
So bin ich heute weitestgehend schmerzfrei und habe auch mein Gewicht im Griff.
Ich bin dankbar und glücklich, dass ich diesen Weg gefunden habe.
